第6週 5/1-5/7 いつまでここにいるの？ 不安の日々

 ★5/1（月）【面談　1回目】 入院して、最初の面談。コロナの影響で、私とSWさんが1階の面談室、海ちゃんは主治医、リハビリ担当の療法士さんと病室、それをZOOMでつないで話をした

本人はほとんどしゃべらず、スタッフの皆さんとの対話 少し疲れているように見えるけど、大丈夫かな

①S 主治医　体の動きには問題がない　入院期間2～3か月、との見立て

②M看護師　
薬は1日分を自分で飲んでいる（見守り有）　
血液サラサラ・心臓の薬・コレステロールの薬　便秘薬
言葉以外は問題なく、介助不要、院内を自由に歩ける　今日から大浴場に入る

③S 療法士（リハビリ担当）
体の動きは良好　　デジタルサックスは作業療法の中に取り入れている
FIM　（4/20→4/30）　運動63→86（満点91）　　認知　15→20（満点35）
認知の中で、表出、問題解決、理解が難しい
社会交流は満点。記憶もおおむね問題なし、10日間で改善がみられる

☆FIM......機能的自立度評価表  日常生活動作（ADL）の介助量を評価するための方法で、評価用紙にある運動項目と認知項目の計18項目を7段階で評価

④K　言語聴覚士(ST)
表出、理解が難しい・家に帰りたがっている
右の顔面失行があり、動かしにくい
書いたものの方が、聞くことより通じている

STから「ご家族として、何を希望していますか？」と問いかけられた う～ん、いざ答えようとすると難しいなあ。

サックスを吹けて、コミュニケーションが取れるようになってほしい　と答えた。

正直のところ、とにかく、本人が穏やかな気持ちで、幸せであってほしい、とだけ思う。気が向かないなら演奏しなくても、しゃべらなくても、いい。自分のできるペースで、やりたいことをやってほしい

私から希望
・STのリハビリ記録をノートにメモしてほしい、それに沿って、面会の時に習ったことを取り入れて会話するようにしたい
・面会時、お互いにまだ喋りのコミュニケーションが難しいので

①口元が見えるマスクを使いたい→　OK
②面会時にTVの音量を下げてほしい を伝えて面談終了

終了後、SWさんから、「ご家族の希望や提案は参考になるので、面談の時に限らず、どんどん言ってください」と言われた　

病院で、どこまでこちらの意見や要望を伝えるか、悩むところなので、このように言ってもらうととてもありがたい

16:30　本人と面会　w/妹 TVは消音にしてくれた
STさんがコミュニケーション用にメモ帳を持ってきてくれた。
会話は、「はい、いいえ」で答えられる問いかけが理解しやすい、とのアドバイス

又、近く言語リハの見学（家族指導、と呼ぶ）の提案もあった。

・海ちゃんはノートに「5月から9月くらい」　と書いた　

入院期間のことを言っているようだが、先程の主治医の話では2～3か月だった

私は「5月から6,7月くらい」と訂正した

・（妹の観察）今日の試験（検査をしたようだ）は全部できた、と伝えようとしている。

疲れた？と尋ねると「全然疲れていない」とはっきり答えた

・Yuji＆Yukiちゃん、ミントンのマスターと清美さんのビデオメッセを見せるとみるみる涙が浮かぶ

・帰りがけ、3階の窓辺で私たちを見送りながらずっと涙を拭っている。とても辛そうだ。
今までにない落ち込んだ様子。何があったんだろう？

改めて、今日渡されたリハビリ計画書を見直すと
①予定入院期間が150日　となっている
先程の話では2～3か月（60～90日）だったのに ②FIM評価が、グラフと表で異なっている（グラフの方が評価が低い）

妹：「テストはよくできた」と訴えているようだったから、それなのに、入院が5か月(150日）になったから、落ち込んじゃったんじゃない？

このままでは、頑張る気持ちが萎えてしまいそうに見える。
そうじゃなくても必死に頑張っているのに。
外出・外泊で少しでも気分を変えられないかしら。SWと話をしよう。

★5/2（火）【落ち込みの原因はコレ？→　奇跡の大進歩】
午前中、SWにTEL。

1）入院日数と、FIMの数字の齟齬について尋ねる

①入院日数について SW:「入院期間：150日」は最長入院可能日数で、ルール上、この数字を書く
入院時に渡した書類には同じ項目に90日と書いてあり、これは診察時の主治医の見立てで、この数字をここに書いたのはミス　
②FIMについて

SW:グラフが間違っていて、最新ではない。表の方が正しい

私：彼は、耳からの理解が難しく、文字に頼っているから、書類を必死で読んでいるはず。彼は入院期間が60日延びた、と思っている可能性が高い。FIMもどちらが正しいのか、迷ったはず。
いつ退院できるか、自分の機能が改善しているか、は患者の最大の関心事なので、本人に見せる書類は間違いのないようにしてほしい。患者の心の健康に大きな影響がある

今回の誤りについてはSTを介して、早急に訂正してほしい。

2）外出・外泊について

SW:コロナの影響で、基本的にほかの病院へ診察に行くこと以外は許可していない。

私：病院が感染対策をして患者を守ってくれていることはよくわかっていて感謝しているが、本人の心の健康に大きな影響があるので、交渉してほしい。

車で来て、私以外の人間と接触しないようにする、私が毎日コロナの検査を受ける、など、感染防止はする　

SWより折り返しtel　今日の面会の時にSTが同席して、書類の件は訂正します、とのこと。

14：30　面会　昨日よりずっと元気そう

ST のIさんが入院日数について、説明してくれた。う～ん、わかるかなあ。私は外にいて、本を読んだり、調べたりして、ようやく理解できたことなので、漢字や数字をかろうじて拾い読みできる状態の海ちゃんに、どこまで通じているのか....？ 回復期リハビリテーション病棟とは？ という私の不安をよそに、海ちゃんは突然「バイデン・サリバン・ホワイトハウス」とはっきり言った。　テレビの字幕のカタカナを音読したのだ

漢字かな交じりも読めるところが多い　それも音読だ。
パーティションに張ってある、面会の注意書きも。

ええ？？そんなに読めてるの？それも、言葉に出せるの？？？鳥肌が立った！
昨日の面談のためにいろいろ試験のような検査があったから、それで進歩しちゃったのかな。とにかく大感激！

じゃあ、書類に間違いや疑問があったら気になっちゃうよねえ。

入院、90日が150日になったから落ち込んだの？ 

う～ん、私の力量ではこれは伝えられないなあ。ちょっと複雑な質問、どうやったら伝わるか、考えるぞ！

右の頬のあたりに少し違和感があってサックスがまっすぐ咥えられない、というジェスチャー。「デビッド・サンボーンみたいじゃない？」と言ったらニコニコ笑った

帰りも泣かずにラブのサインで窓からお別れ

ああ、元気になって良かった！！

昨日は、テストもたくさんあって、疲れてたんだね

★5/3（水）　【妹夫婦が面会　報告】

面会の帰りに寄ってくれたので、面会の様子を聞かせてもらう。

リハビリの直後の面会だったせいか、会話が弾んだ
「今日の課題はよくできた」
D君との話が楽しい様子
サックスは、いろんなリハビリをやった後にちょっと吹けるだけ、前は1日中吹いていたのに、と少し不満そう
プレゼントしたスケッチャーズの靴は履かないの？と聞くと、今の靴に書いてある自分の名前を指さして、ダサいから、やだ、（新しい靴には書きたくない！）と言ってるみたい
「早く回復して、退院するときに履きたいんだよ」（D君）

二人の観察がとっても温かい

ふう。昨日、今日はいい日だったな。
海ちゃん、課題ができてくると余計に外に出たくなるんだろうな、と思う
私もリハビリに参加して、できること、できないこと、お互いに納得していかなくちゃね。

★5/4（木）【山あり谷あり】

お兄ちゃんと一緒に面会

・今日の言語リハの課題・宿題を見せてくれた

2～3文字の単語を書く、読む　　読みもまずまず正確
・サックス　「吹きづらい　ゆっくり」
・私がなかなか聞き取れないと「わかる？わからない？」と尋ねてくる
わからなくて、ごめんね
・前回携帯を欲しがっていたけど、要らない、と
・連絡ノートにSTが内容をメモしてくれた　写メして読むことにする

帰りはまた窓際で😢だった。今日はリハビリの調子が上がらなかったのかな

夜、messageが「また！また改める。？当たる！」「頑張る。がんばろ！」
立ち直ろうとしてるんだね。ホントに偉いなあ。

★5/5（金）【最高入院日数、という数字】

・面会にSTが同席
改めて海ちゃんと私に書類不備のお詫びをした後、昨日、検査で新たに高次機能障害の「注意障害」が見つかったので、最高入院日数が180日になる、とのこと。

ムムム...また変更かい。

入院日数は、海ちゃんが一番気にしてることだから伝え方が難しい問題。「最高」ってのが曲者なんだよ。 これは、最高180日まで、入院してリハビリを受けられる、という意味。 早く回復すれば早く退院できるけど、海ちゃんのような、失語症は、180日で元に戻るなんてことはなく、年単位のリハビリが必要なもの。

なので、体の回復や、他の高次機能障害の回復と合わせて主治医さんの意見、本人と家族の希望をすり合わせて退院の時期を決めることになる。 こういう複雑なこと、どうやってわかってもらえるんだろ？本人が落ち込まないように。

STさんはリハビリの合間を縫っての短い同席だったので、後で電話で、彼に入院最高日数の延長については伝えるのは慎重にしてほしいと頼んだ。来月の面談時でもいいのでは？と。

・「ゆっくりはしる」はしる？「ゆっくり、しゃべる」「ぼくは、ゆっくり　しゃべる」
私は早い？と尋ねると「うん」
少し疲れているみたいだ

・夕方STよりtel: 入院最高日数　180日のことはきちんと伝えたい

私  :そこまでおっしゃるならお任せします。彼が不安にならないように伝えてください

私が海付ちゃんにわかってほしいこと、「海ちゃんがリハビリを頑張ると、私たちは幸せ」どう伝えようか？

★5/6（土）【妹夫婦が面会　明るい報告！】
message:
今日は海ちゃんすごくプログレスしてました❗
まずは、うちのリフォーム屋さんがこの間とった写真(リフォームした後、撮影に来た）をブックレットにしてくれたので（今度みせるね❗）それを見せたらじっくり見て、最後に「スバラシイ❗」と一言！
で、今日はなにやったの、って話題では、文章の言い回しを練習したみたいで、「例えば、なっちゃんは　おくれます」ときれいに言えてたし、「てにおは」を強調して言えていました。
あと、7月の花火大会の話がでたら、７月５日ってはっきり言ってたので、日程も覚えてるんだ❗うれしい。
絶対外泊しようねっていっておいたよ♥️

毎日毎日どんどん良くなるね。本人は大変だけど、みんなで応援しようね✊‼️　　A

今日のうみちゃんは、スケッチャーズの靴を履いて出てきてくれました。名前を書けって言われないように、ちょこっと履き替えて出てきたんだと思います。今日の面会は素晴らしかったです。分かる人ならコミュニケーションもほとんど問題ないように思います。ブレークスルーも近い感じでした。帰りはエレベーターの前で小さくガッツポーズを見せてくれました。　D

・夜　message「海付しました。私は頑張る。しました。しました。」
「てにおは」の例文が「なっちゃんは　おくれます」　っていうのが、もう、私のトホホなところが見事に切り取られた、愛とユーモアに満ちた一文。
妹曰く、「一人で仕事場にいるとき、これさえ言えれば、皆が、「ああ、なっちゃんが来るのを待ってればいいのね」とわかるから、一番大事な文だよね」😂
確かにその通りです。遅れないように、鋭意努力します！

★5/7（日）【祝：お通じ！】
朝のmessage「便を！頭を出った！ありました！嬉しい☺」
おなかがすっきりしたのかな。感じ出てるなあ。 嬉しい、っていう言葉が出ると私もほんとに嬉しい！

私のVideo MessegeはVideoの後に文字でセリフを追加で送った
明け方に見てるみたい。病院の生活は朝早いもんね。

面会
・とにかく手をつなご。パーティション越しでもいいよね
・「ここは　みんな　ゆっくり　しゃべる」　明瞭な発音だ！
・ST連絡帳　:　顔面が動いてきた　口頭だけでのやりとりが増えてきた
・手で丸を書き「いち、に、さん..めんどくさい」
同じ絵を探すトレーニングかな？　
・「サックスをもっと吹きたい」

文章がどんどん増えてどんどん会話らしくなってきてる。　凄い！

窓際の海ちゃん、可愛すぎる

今日は駐車場がいっぱいだったので、路駐したんだけど、それが駐車場を過ぎるまでじっと待ってた

親しい人から、海ちゃんへのビデオメッセージを頂いてきている。 今までは、とにかく語り掛けていることがわかれば、と思っていたけど、そろそろしゃべっていることも理解し始めているようなので、字幕を付けられないかと思い立った。 今使っているビデオ編集ソフトだと、手動で、一言しゃべるごとに、そこに同期させてテキストを貼り付けていく膨大な作業だ。 音声認識も進んできた昨今、ひょっとしてしゃべっている音声を字幕にしてくれたりするソフトってないのかな～、なんて、探して見たら、アラ、すぐに出てきました。

その一つ、”Vrew”、ビデオを読み込むと、数分で音声を認識して自動で字幕を付ける。

海ちゃんに向けて、みんなゆっくりしゃべってくれているので、音声認識はかなり正確。修正や、場面の分割、統合もワンタッチ、希望の位置に字幕を入れられる。早速シカゴのYOKOさんのビデオメッセージを字幕入りに。わ、カンタン！

これなら毎日、字幕付きメッセージが送れる。素晴らしいわ！！