言葉の外へ

2014年に放送された「君が僕の息子について教えてくれたこと」　が「時をかけるテレビ」で放映された。 最初に見たときも心が揺さぶられたけど、今の海ちゃんと一緒に見ると、また新たな感動をたくさん発見した。 今日から1週間見られるので、ぜひ！ https://www.web.nhk/tv/an/tokikaketv/pl/series-tep-WQGK99QWJZ/ep/QP4Y2LRM4N 「日本の自閉症の若者、東田直樹さんの書いたエッセーが２０か国以上で翻訳されベストセラーとなった。英訳したのは、自身も自閉症の息子がいる英国の作家、Ｄ．ミッチェル氏。息子への接し方のヒントを本の中に見つけたと言う。同じ悩みを抱える人々に希望を与えた本の作者、東田さんの日々に密着したドキュメンタリー（初回放送：２０１４年） 自閉症ながら、紙に書いたアルファベットの変換キーボードを指でなぞりながら、豊かな、嘘も無駄もない言葉を絞り出すように紡いでいく東田さん。 「できの悪いロボットを操縦しているような気持ち」 頭の中には浮かんでいる気持ち、それを伝える言葉が、どこかでブロックされてしまって伝えるのにとても時間がかかる。喋るときも、抑揚、リズムとも日本語の特徴である平板さからは遠いので、彼のリズムに慣れないと、聞き取るのが難しい。 東田さんは脳の検査を受け、言葉の表出を司る「ブローカー野」と、理解を司る「ウェルニッケ野」のつながりに問題があることがわかった。 （海ちゃんの失語症は「ブローカー野」の損傷からくるもので、喋るときに言葉を探し当てられない、言葉が浮かんでも、音の順番が間違ってしまったりするところは共通するところがある） でも彼が脳のエネルギーすべてを使って紡ぎ出す言葉は愛に満ちた宝箱のよう。 「僕のために誰も犠牲になっていないと子供時代の僕に思わせてくれたのが、僕の家族のすごいところです」 「そばにいてくれる人は　どうか僕達のことで悩まないでください」 「自分がつらいのは我慢できます」 「しかし　自分がいることで周りを不幸にしていることには　僕達は耐えられないのです」 自閉症である気持ちを言語にできる彼のお陰で、自閉症の子供を持つ親御さんたちが、子供の気持ちを汲み取れるきっかけを掴み、救われ、愛すること、愛されていることを思い出す。 施設で暮らす自閉症の息子が、帰宅したときに両...

 5月10日　蒲田リハビリ病院で開かれた高次脳機能障害を持つ患者さんと家族の会「心の交流会」に参加した 患者さんとご家族、16人ほどが参加。病院のセラピストさんたちの手助けで、患者さんたちが自分の現状を話したり、聞きたいことを尋ねたり。 入院中で車椅子の方もいれば、会社の経営に復帰した人まで、様々なステージの人が集う。 最初に”紙コップボール送り”のゲーム。場の雰囲気が笑い声でほぐれていく。 そして、それぞれの自己紹介。「高次脳機能障害に気がついたきっかけ」を話していく。 一見患者さんには見えない、言葉にも体にも問題がなさそうに見える人もいる。 でも話していくとみんな一様に、以前の自分と違ってしまった自分をどう受け入れ、どう社会と向き合っていくか、日々悩み、試行錯誤し、時に傷つき、自分を鼓舞しながら生きているのが伝わってくる 脳の損傷の原因も様々 倒れた時に頭を打って頭蓋骨が外れてしまった、バイクの事故で1ヶ月近く意識が戻らなかった、クリーニング店で仕事をしていたら突然伝票にの数字がめちゃめちゃになり、お客さんが病院に連絡してくれた、コロナにかかって3日目に突然倒れた..... 言語の困難が強いのは、海ちゃんともう一人。その人は一生懸命に「もどかしい」という言葉を探し出していた 入院中で車椅子で参加した男性は、現在の気持ちを「以前の自分が今の自分を嘲笑う」と表現し、退院後について、どうしたらいいのだろう、とみんなに尋ねた 50代の男性が答えた 退院後、一人で動けるだろうと思っていたけど、駅にいくとぶつかったり、突き飛ばされたりする。人から信用されなくなんじゃないかと怖くて、ヘルプマークをつけるのをためらっていたけど、無理をして自立を装っても、苦しいだけだし、無理だ、と判った。 だから、焦らない、急がない。 そして、周りにも自分の状態が伝わるように工夫する。 疲れやすいなら、ヘルプマークに加えて、杖を持つ。 以前のと同じことすらできない自分に毎日落胆するけれど、そこを起点にすれば、一歩でも前には進むことができるし、それをやり続けるしかないから。 仕事への復帰について、会社経営をしている男性が話してくれた 「もう誰も待っていてくれないと思ったけれど、待っていてくれる人はいるんです。数は半分になるかもしれない、でも、その人たちのために続けていけば良いと思う」 「助...

 11/13(水）言語リハビリの日。 昨日、クラリネットが思うように吹けなかった「がっかり」が尾を引き、体も心も重たい様子。喉も痛みもあって、カロナールを飲んでいる。 こういう日もあるね。少しずつ、気持ちが和らぎますように それでも、リハビリには行く、と。 診察 ドクターに昨日の疲れのこと、夜、心臓手術後初めて不整脈が出たことを伝える 「うまくいかなかった〜、というストレスとか、風のひき始めのように体調がダウンしているときには脈が乱れることは起きやすいので、毎日続かなければ心配ありませんよ」 ドクターの言葉と、心配ないという穏やかな表情に、本人も安心したみたい これだけでも、通っているありがたさがひしひし。 リハビリ STのOさんにサックスのレッスンの様子を伝えようとがんばる。 「2小節目にCとかいっちゃうんだけど」....って、音楽関係じゃない人にはわからない、と気づいて、ドレミじゃなくてCDEを使っていることを説明しようとする。うわあ、こりゃ大変 でも頑張って伝えてました。 Oさんは、入院当初に担当してくれていたので、「失礼ながら入院中のイメージが強かったので、授業をやっているなんて、すごいです！」と興奮している。 喜んでくれる人がいるのは、何よりの励みだね。 今日のリハビリ 1　メモ取り　後に内容を説明する　　杉のチップを使った無公害トイレの話 ２．語想起　プリント　「ん」で終わる家電　など　コレは私も難しいわ 宿題をチェックしながら ６文字のひらがな並べ替え問題で　たいいくかん　になるものが　たいくかん　だと思っていて、ずっと悩んでいた。実際の発音は「たいくかん」に近いねえ。 「でも、関西ではたいいくかん、ってハッキリいうかな」って。確かに 拗音、撥音は今も難しい。これも失語症の特徴だそう。 今日もお疲れ！なのだが、天気が爽やかで、私はどうしても見たい美術展が世田谷美術館で開かれているので、このあと行ってもいい？と尋ねると、そうとう疲れている様子なんだけど、「着くまで寝てていいよね」といって黙って目を閉じる。 すまんのお、付き合っておくれ。 私が見たいのももちろんだけど、きっと海ちゃんにも元気をくれると思った 北川民次 　展 ニューヨークに行ったけどつまらない、とメキシコに渡り、民衆を題材に描き、先住民の 青空絵画教室を開いた。 おおらかな色とタッチ...

  7/11 河北病院　比嘉先生の診察 右手でお箸は持てますか？字は書けますか？右が痺れたり、歩きにくかったりしませんか？ 全部、問題ありません、って答えていた。 投薬もしていないので、これで河北の診察は一区切り。 何か症状が出たら、又その時は近くの脳外科で診察だね ここで海ちゃんの命を助けてもらったんだなあ。 もう来ることはないかもしれない。 新しい病棟ができあがりつつあり、この景色は見納めになるだろう。 面会の時に通った受付。海ちゃんがリハビリのために下りて来たエレベーター。初めてマウスピースを吹いた、リハビリ室。初めての面会の日に転院の説明を受けて頭グルグルしちゃった医療連携室。 賑やかな受付のすぐ隣に、死と隣り合わせの人が運び込まれる、ICUの入り口。 夜中まで、缶入りコーンスープを飲みながら手術の終わりを待った発症当日。 「長島さんと同じタイプの脳梗塞です」って言われて、和ませてくれようとしてるのかとちょっと心がホッとした瞬間。 ICUの看護婦さんが出てきて、手作りの写真カレンダーを預かってくれた待合室のベンチ。 今は何もかも懐かしい。 病院にいるときの、不思議な安ど感。ここにいれば守ってもらえる、守ってくれる人がたくさんいる。ありがたみを心底感じた場所。お別れがなんだか少し寂しくなった。 ありがとうございました。 7/12 ニューハート　大塚先生 心電図もきれいですね、順調です 薬はずっと飲むのは嫌なので、減らしていきたいけど、長く心房細動を持っていたので、もう少し、量を減らして様子を見ましょう ゆっくり、ね。 お酒を飲んでもいいですか、とか、日焼けが斑点みたいになっているのは薬の影響ですか、とか聞こうと思っていたことはすっかり忘れた。 綺麗な心電図にみとれてしまったから つくづく思った 海ちゃんの心房細動はかなり長く持っていたものだった ほっておけば心臓がもっと悪くなっていたのかもしれない。 一番恐ろしい、心原性脳梗塞を奇跡のように生き延び、確かに失語症は残ってしまったけれど、人生を穏やかに見つめ直す機会をもらった。 自分をそんなに頑張らせなくていいんだよ、って。 そして体を大切に守る方法をいくつも授かった。 海ちゃんの脳が、身体を張って心臓を守ってくれた気がしてならない。 一部が動かなくなっても、海ちゃんを生かそうとしたに違いない なんて愛し...

WO手術から1か月。 両脇に4カ所ずつあった、内視鏡手術の「穴」もだいぶ塞がってきて、体の動きも戻って来た。 そして、昨日（4/30）は術後最初のミントンハウス、トリオのライブ！ 無事に最後まで息が持ってくれればそれで充分、と思っていたけど、スミマセン、海ちゃんはずっとずっと先に行っていました。 回復した、というだけじゃなくて、なんというか、演奏できるのはこんなにも幸せなんだよね、という気持ちが海ちゃんから溢れて、伝染して、プレイヤー、お客さん、店主、お店の隅々にまで満ちていた。 チカラ入ってるけど、どこか緩んでる。 自分の音に集中してるけど、共演者の音に、もっと耳を傾けて楽しんでる。 じっと、今の自分たちを見つめて、生きることの意味と方法を探してきた先にこんな日が来るなんて。このためにあった日々なのかな、とすら思う。 この安らぎを皆さんと分かち合えることが今は何より幸せ。 最高のメンバー、最高のお店、最高のお客さん。「ただいま！」

4月１日、海ちゃんの手術は予定通り、無事終わりました。 退院まで、ドキドキからホッとしていった日々。 3/27(水）　昼　コロナ検査で陰性を確認した後、入院 面会は全面禁止なので、この先会えるのは２９日の手術説明、後は退院の日 午後　心臓カテーテル検査（冠動脈狭窄の確認） 手首からカテーテルを入れる、今回の入院で一番痛かったそう。お疲れ様！ 朝ご飯です。いただきます 結果、冠動脈の処置は不要で、予定通り4/1 にウルフ・オオツカ法の手術を受けることが決まった。夏の再手術は必要ない！まずは一安心、めでたい！ 病室はWIFI完備。スマホから毎日、状態のお知らせと共に食事の写真を送ってくれる。 退院後の参考にもなるのでとてもありがたい。 今は２人部屋なので、ビデオ通話は遠慮してる。 この病院は、差額なしの部屋でも、３名部屋がひとつ、２人部屋がひとつ、あとは全部個室。心臓手術の前後のデリケートさが伝わってきます 3/28（木）　脳MRI　で脳梗塞の状態の確認 　最初の発病時とかわりなし 3/29(金）14:00 執刀医の大塚先生から、二人で手術の説明を聞く ①左心耳の切除　心臓でできる血栓のほとんどがここでできるので、血栓予防効果は絶大。 ②心房細動（不整脈）の治療（アブレーション）脈を正常にするための処置で、こちらは開けてみないとわからない部分もあり、１００％、はなかなか難しい。 ここまでは、大塚さんの本で読み込んでいたとおり。 不整脈自体は、即命に関わることはない。一番怖いのが、心臓で血栓ができること。 だから、不整脈が多少残ったとしても、あまり神経質にならないでいこう。 ③脳梗塞がある患者さんは、一時的にリハビリが後退したような、脳梗塞直後の状態にもどったような症状がみられることがあるという。麻酔の影響と思われるが、ほどなく治ってくることがほとんどなので、ショックをうけないように。万が一、手術中に別の梗塞や出血が起こった場合は速やかに処置をする、とのこと。 ３人で、脳って不思議で、深いですねえ、と感心する。 他に、特に全身麻酔・輸血に関する危険性と同意事項、身体拘束の可能性の説明と同意。100%安全、とは言えません、と。手術を受ける以上、これは致し方のないこと。海ちゃんの体力を信じて、祈るしかない。 手術は朝一番。その日は本人に会えないけれど、大塚先生には術後、手術の...

7月、リハビリ病院を退院し、通院リハビリ開始。 心房細動、血栓の予防のため、ウルフ・オオツカ（ＷＯ）法手術を受けることを決めてから、診察～入院までの流れとそれに付随した診療。 2023年 7月　ウルフ・オオツカ（ＷＯ）法手術の存在を知る 7/12 蒲田リハビリテーション病院　退院 　　 ニューハート・ワタナベ国際病院 （NH病院） にかかりたい旨を伝え診療情報をもらう 7/14　 NH病院へメールで相談、診察予約 8/3 　 NH病院 ①　蒲田リハからの診療情報持参 心臓エコー　レントゲン　心電図 大塚Dr　所見：　かなり前からの心房細動 睡眠時無呼吸症候群と心房細動は関係が強いので、簡易検査をする　（8/9自宅にて） ３月以降、手術可能 ＷＯ法についての書籍を紹介され、購入 9/1 　 NH病院 ② 大塚Dr　 無呼吸について：軽～中等くらい　精密検査を推奨 少しでも軽くしておいた方が、心臓の負担を軽減する 最終的な術式は術前検査後に決定 手術日、術前検査日の予約（4/1，2/16） 手術1か月前に歯科検診を受ける（必須） 9/4　かかりつけの歯科にて抜歯　　 翌日まで出血が有り、血液抗凝固剤を止めるメリットを実感する 9/25 　 横浜呼吸器クリニック①　 睡眠時無呼吸症候群について診察　ニューハートでの検査結果持参 CPAPまでは必要ないので、歯科でマウスピースを作り、就寝中に装着、半年後に再検査 紹介状をもらい、かかりつけで制作 10月末　マウスピース使用開始　 2024年 2/16　 NH病院 ③　術前検査 　　心臓ＣＴ（造影剤使用）　エコー　　 大塚Dr：気になる所見有　冠動脈に狭窄の可能性 　　　　3月入院時に冠動脈のカテーテル検査をする 　　　　狭窄があればそちらの処置を優先　ＷＯ手術はその3か月後以降 （OMG😢） 　　　　問題がなければ予定通り、4/1に ＷＯ手術 　　　　入院の説明　3/27 入院中は面会禁止（OMG😢） 3/1 かかりつけ歯科　術前診察　→　問題なし 　　治療中の虫歯や歯周病があるときは手術が延期される場合がある 3/11 横浜呼吸器クリニック②　簡易検査 　　3/19 前回より改善（無呼吸　13回/時　→　9回）　マウスピース継続 　　結果はNH病院へ郵送 3/27 NH病院 入院